Carta dei diritti delle persone con disabilità in ospedale
Il lavoro che segue nasce da una esperienza vissuta. E come spesso accade dal particolare si passa all’universale e esperienze vere e vive ci danno l’occasione per una riflessione astratta, per poter generalizzare e far poi ridiventare l’astrazione risposte concrete. Nasce dall’incontro con Tiziana e la sua avventura in un ospedale romano.
Tiziana è una donna con disabilità accolta in una casa famiglia per persone con grave disabilità. Capisce con tanta fatica e con ancor più fatica si esprime. Ma chi la ha incontrata, chi con anni di pazienza ha imparato a decifrare il suo linguaggio, semplice ma pieno, ha imparato ad amarla. È il meccanismo dell’amore tra persone è sempre lo stesso, si conosce, si apprezza l’altro, per ciò che è e anche per ciò che non è. Così è stato per tanti anni per Tiziana a Casablu, la casa famiglia che la ha accolta. Per aiutarla a mangiare ci voleva tanta pazienza, per farle ingoiare le medicine bisognava parlarle, convincerla, e lei era testarda e non ne voleva sapere, una lotta giocosa tutti i giorni. Che finiva poi con abbracci, ristate e battute pungenti che Tiziana non risparmiava a nessuno. Era amata proprio per questo. Aveva sempre una parola che definiva anni di relazioni. Una sintesi direi introvabile. Un giorno di novembre Tiziana si ammala. Banale influenza, lei è cagionevole di salute e viene ricoverata in ospedale. In ospedale le regole sono ferree. Le persone che per anni si sono prese cura di Tiziana possono entrare solo negli “orari di visita”. Per il resto Tiziana resta sola. E oltre lo sconforto per una persona ammalata e sola ci sono tutte le complicazioni per una persona che non sa comunicare in modo “normale” e che non ha bisogni “normali”. Difficile quindi per gli infermieri somministrare la terapia, ascoltarla mentre la mattina cercava di dire “ho freddo con le finestra aperte a novembre”. Sopraggiunge la Polmonite, contratta in Ospedale. Nel rapporto con il paziente l’ascolto dei suoi bisogni è fondamentale per individuare la cura. Così il dodici dicembre del 2004 Tiziana è morta. Inascoltata. Da sola. È passato del tempo da allora, anni. Il tempo necessario a fare di questo lavoro non una rivendicazione o una “riparazione” a un torto subito, ma il tentativo di trasformare una storia triste in speranza. Per tante altre persone come Tiziana. È la Speranza che da venti anni ci anima: Spes contra Spem. È il nome della cooperativa che anima Casablu. E’ la Speranza che vince la difficoltà, che guarda lontano, che costruisce.
COMITATO SCIENTIFICO
Claudio Imprudente (scrittore e giornalista), Marco Bertelli (psicologo), Angelo Mantovani (Direttore Scientifico DAMA), Carlo Valerio Bellieni (dirigente medico Azienda Sanitaria Senese), Linda Cestaro (responsabile infermieristico DAMA), Maria Luisa Di Pietro (professoressa Bioetica e Igiene UCSC), Serafino Corti (Direttore dipartimento disabili della Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro (CR))
COMITATO ORGANIZZATIVO
NICOLA PANOCCHIA, LUIGI VITTORIO BERLIRI, ANGELA GENTILE, CLAUDIA ORIETI, ROSSELLA LAURO
RASSEGNA STAMPA
Di seguito una selezione di articoli dalla rassegna stampa odierna e alcuni file di servizi che sono andati in onda a margine della presentazione della Carta dei diritti delle persone con disabilità in ospedale.
[il servizio su TG 2000 – 7 marzo 2013]
[il servizio su TG 3 regionale Lazio – 7 marzo 2013]
[il servizio su RADIO UNO – GR regionale Lazio – 7 marzo 2013]